© | "Националната здравноосигурителна каса ще заплати 2 млн. лв. за лекарствата за децата, болни от рядката болест мукополизахаридоза. Проектът за промяната на Наредба 38 (изменение и допълнение на тази от 2004 г.) вече е публикуван на сайта на Министерството на здравеопазването. Предстои в кратък срок да бъде свикана Комисията по цени и реимбурсация, за да се действа бързо." Това заяви министър-председателят Бойко Борисов след като заедно с министъра на здравеопазването д-р Стефан Константинов, проведе среща с родители на болни от мукополизахаридоза деца. "Надявам се възможно най-скоро да бъдат преведени парите за болните деца, които са чакали години наред, а нашето правителство сега в момент на финансова криза, ще изпълни това, защото аз съм поел ангажимент.", категоричен е премиерът.
Очаква се Наредбата да бъде обнародвана в "Държавен вестник" до края на следващия месец. След това медикаментите ще да бъдат включени в позитивната листа от Комисията по цени и реимбурсация.
В момента в страната има диагностицирани 4 деца с мукополизахаридоза. Три от тях са с тип 2, а едно е с тип 6. При мукополизахаридозата един от ензимите в човешкия организъм не се синтезира. Това води до изоставане в развитието на детето и различни увреждания.
Лекарствата, с които се лекуват редките болести, се наричат "сираци". Те са изключително скъпи, тъй като се ползват от много малък брой пациенти. По тази причина терапията за мукополизахаридоза за едно дете на година ще струва около половин милион лева. |